内蒙古儿童罹患先天性脊柱裂 父母打工抚养“不放弃”

　　中新网呼和浩特3月29日电 (孙吉李凌霄许娜)“虽然孩子一出生就得了先天性脊柱裂终身瘫痪，但是我们永远不会离弃他。”29日，两岁脊柱裂患儿的父亲王俊民(化名)眼角含着泪对记者说。

　　2014年7月24日，王俊民夫妇的孩子在包头市第八医院出生，虽然新生命降临，但他们并不像所有新生儿的父母一样高兴，因为孩子一出生就罹患了先天性脊柱开裂，腰骶部有6×5平方厘米的皮肤缺损，医生诊断为开放性脊柱裂伴脊髓脊膜膨出合并脑积水，即使孩子救的活，也会终身瘫痪。

　　这件事对这个本不富裕的家庭来说无疑是一个晴天霹雳。

　　王俊民说：“孩子出生前做过多次产检，都没有发现异常，但出生后却患此重病，当时医生说活不了多久。”

　　因孕期产检没有诊断出孩子的疾病，王俊民当年把医院告上了法庭。

　　如今，拿到一审判决书的王俊民，心情异常复杂，他说：“法院判决医院赔偿我们二十二万余元，但这远远不够孩子的看病费用和后期生活费用，我们想，既然孩子出生了，就是一条生命，就是我的孩子，无论发生什么我们小两口都不会抛弃他。”

　　现在孩子已经两岁了，王俊民夫妇两年来一边在包头打零工，一边照顾孩子。在两口子的辛苦付出下，孩子的脑积水已经消失，未对孩子的智力造成损害，背部的外皮已经基本长好。

　　王俊民告诉记者：“我们两口子都是从乌兰察布市来包头打工的农民，现在孩子住在无菌病房，医院要求监护人24小时随叫随到，每天还需要花费6个小时给孩子送饭，无法找全职的工作，但是我们不放弃，等攒够钱，我们就带着孩子去北京看病。”

　　说起孩子的将来，王俊民说：“只要孩子活着，我们肯定尽到父母的责任。孩子手和大脑都没有问题，我现在就在联系残疾人学校，还有一线希望，想让孩子像正常人一样生活，将来自立。”

　　记者了解到，先天性脊髓脊膜膨出在全球发病率为0.1%-1.0%，是新生儿致死致残的重要原因，未经手术治疗的脊髓脊膜膨出病儿，出生第一年内的死亡率高达80%-90%，手术后生存率可达80%-93%。(完)