自闭症男孩在康复机构死亡 涉事公司超范围经营无监管
央广网广州5月6日消息(记者郭翔宇郑澍)据中国之声《新闻纵横》报道,不满4岁的辽宁丹东自闭症男孩嘉嘉,今年3月被妈妈张巍送到了“广州特殊儿童体质训练基地”,接受所谓的封闭式的康复训练。仅仅过了一个多月,远在辽宁的张巍接到了孩子被紧急送广州医科大学附属第四医院抢救的消息。医院儿童急诊科医生给出的诊断结果是:1.肺出血,2.病毒性脑炎,3.重症手足口病。张巍无法接受儿子的噩耗,决定向相关部门讨要说法。
根据工商部网站资料,这家“广州特殊儿童体质训练基地”的企业名称为“广州天乃道营养健康咨询有限公司”,2013年5月6日开业,注册资本为10万元,但是经营的范围仅仅是“营养健康咨询服务”。为什么这家公司能够超出经营范围运营?自闭症康复机构到底该由谁来监管?自闭症儿童收治康复还存在哪些困境?
张巍告诉记者,满心期待儿子康复的她,如今换来一具冰冷的尸体,这让她难以接受。目前,孩子的具体死因还要等待尸检报告的结果。而张巍认为,康复机构采取的康复手段,是导致孩子身亡的重要原因。“今年的3月2号,把孩子送到这来的,这期间他们就是要求家长不能陪同。然后我们就回去了,等我再来的时候,孩子就是已经在太平间里了。”
根据广州番禺区宣传部的通报,该基地的股东和法定代表人都是一名叫做夏德均的男子,其经营范围为营养健康咨询服务。事发时,有11名儿童在这里托管训练。那么,一家以营养健康咨询服务为经营范围、学费昂贵的公司,为什么能够吸引众多像张巍这样的家长不远千里来到广州接受治疗?据了解,目前国际上,对孤独症仍缺乏特效治疗。记者调查发现,夏德均出版的《儿童自闭症康复手记》中,第一章就明确给出答复:他可以完全治愈孤独症。张巍说,正是看到这句话,又看到了广州市工商局番禺分局出具的工商营业执照,这才放下心来,下定决心把孩子送入这家机构的。
5月4日,决心维权的张巍走访了广州市番禺区工商和卫生部门讨要说法。番禺区工商局和卫生局分别给出了这样的答复,番禺区工商局相关负责人韩喜明说,“现在商事登记改革之后发证是一个普遍的行为……您讲到他私自接受自闭症儿童接受康复训练,那么就可能是卫计部门,或者医疗主管部门,去向他反映一下。”
而番禺区卫生局副局长冯秀芳则是这样回应的:他们这个机构既不是医疗机构,以目前我们掌握的资料来显示,暂时我们也不能把他定性为非法行医。我们对这个机构,卫计局,不行使监管的职能。
随后,记者走访广州市残联,相关负责人表示,残联只负责对其通过公开招投标形式购买服务的15家自闭症康复机构进行监管。至于其他机构,残联没有审批职能和执法权限,也并不清楚社会化自闭症康复机构的详细情况。
包括张巍在内的众多自闭症患儿家长向记者反映,之所以寄希望于夏德均这样的机构,除了承诺治愈之外,还因为公办学校和优秀的民办机构等候时间过长。广州市残联直属的康纳学校副校长王德玉告诉记者,像他们这样的公办学校,学位确实十分紧张,今年报名的学龄患儿能够在本年度就入学的可能性不高,即使有学位,也主要向当地户籍儿童倾斜。
王德玉还介绍,由于自闭症并没有所谓绝对权威的治疗方法,因此家长在面对上百种的康复手段时,常常不知所措。“正规的机构也好,教授也好,专家也好,他都会给说,自闭症孩子的康复教育是个长期的过程,是个漫长的过程,一定要循序渐进慢慢来。那有另外一个说,我可以保证,半年,一年,两年,把你孩子搞定,彻底搞定,让他成为一个正常人,那对家长可能就会受不了这个诱惑,他就会觉得那能够治好多好啊。”
公办机构少,学位吃紧。民办机构鱼龙混杂,难以辨别。再加上没有明确的部门监管,不少像张巍这样的外地家长抱着治愈的希望来到广州以后,往往等不起漫长的学位轮候,于是更多的则是选择了民办机构。也正是因为缺乏监管,给了不法机构可乘之机,利用患儿家长的焦虑心态敛财。刚刚遭受丧子之痛的张巍表示,她现在要做的,就是要为儿子,也为其他自闭症患儿,讨个公道,问个明白。“能有哪个部门管这个事情,就去找哪个部门。我已经失去我最珍贵的东西了,我不希望别人跟我发生一样的事情,然后不出事他会永远十年二十年这样运作下去,那么下一个孩子在哪?”
根据广州番禺区昨晚(5号)的最新通报,目前,调查组成员单位正在开展相关工作,区市场监管局已对该机构涉嫌虚假宣传和擅自改变经营项目的行为立案调查;区卫计局经现场检查询问,暂未发现该机构有医疗行为;区民政局对死者家属进行心理辅导和安抚,并引导其依法依规处理事件;番禺石楼镇协调该机构负责人就有关问题主动与死者家属进行协商。
此外,番禺区对辖内的青少年特训、自闭症儿童封闭治疗及其他有关涉及儿童、青少年非正常教育、培训、康复、治疗等相关情况进行全面排查,发现违法违规行为将会坚决取缔。亡羊补牢,为时不晚。不过,需要继续追问的是,这样的机构,到底应该由谁来监管?
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- 编辑:刘柳
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